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Ce document est une traduction libre réalisée parl’association française ‘Surrénales’  du document intitulé «Living with Addison’s disease» rédigé en 2003 par l’association britannique ‘ADSHG’.

 

VIVRE AVEC LA MALADIE D’ADDISON

ADDISONS DISEASE SELF HELP GROUP (ADSHG)

Guide d’information à l’intention des personnes atteintes de la maladie

 

INTRODUCTION

 

La maladie d’Addison est une maladie chronique rare due à un dysfonctionnement des glandes surrénales entrainant un déficit hormonal. Elle nécessite la prise d’un traitement substitutif à base de corticoïdes qui doit être pris tous les jours, sans interruption et tout au long de la vie. Ce traitement a pour but de remplacer les hormones (cortisol et aldostérone) que les glandes surrénales ne parviennent plus à produire. Avec un traitement quotidien soigneusement équilibré, la plupart des patients atteints de la maladie d’Addison peuvent continuer à mener leur vie presque de la même façon qu’avant leur maladie.

 

Ce guide a été écrit par Sarah Baker et Katherine White, toutes deux membres du groupe britannique ADSHG (Addison’s Disease Self Help Group – «Groupe d’Entraide pour la maladie d’Addison»), en collaboration avec le professeur J. A H. Wass, endocrinologue.

Le but de cet ouvrage est de vous fournir suffisamment d’informations pour vous aider, avec le soutien de l’équipe médicale qui vous suit, à affiner au mieux votre traitement substitutif et à gérer votre maladie au quotidien de façon avisée.

 

Comme toutes les personnes souffrant de la maladie d’Addison, vous apprendrez à gérer votre santé au jour le jour. Il est possible que vous ayez à faire face à des pathologies ou à des situations nécessitant des ajustements à court-terme, mais parfois significatifs, de votre traitement médical. Par exemple, en cas de blessure ou d’infection grave, vous aurez besoin de prendre des doses supplémentaires de votre traitement. Sans augmentation des doses, vous risquez de ressentir les symptômes de ce que l’on appelle une crise d’insuffisance surrénale aiguë et de mettre votre vie en danger. Cet ouvrage a donc pour but de vous aider à faire face au défi que représente la maladie d’Addison, aussi bien dans la vie de tous les jours que lors de situations plus inhabituelles.

 

Ce guide s’adresse principalement à des personnes résidant au Royaume-Uni et reflète donc les pratiques médicales de ce pays. Par ailleurs, les informations fournies dans ce guide ont pour but de compléter, et non de remplacer, les conseils de votre médecin traitant, qui connaît bien votre dossier médical.

En outre, la maladie d’Addison peut se traduire par des manifestations différentes d’une personne à une autre et il peut arriver que des patients présentent des symptômes nécessitant des traitements différents de ceux qui sont décrits ci-après.

Sarah Baker et Katherine White

 

 

TABLE DES MATIERES

 

 

1. DANS QUELLE MESURE PEUT-ON MENER UNE VIE «NORMALE» AVEC LA MALADIE D’ADDISON ?

a) La gestion de votre maladie au quotidien

b) Le soutien de l’équipe médicale qui vous suit

 

2. LES CAUSES DE LA MALADIE D’ADDISON ET DES MALADIES AUTO-IMMUNES QUI PEUVENT LUI ETRE ASSOCIEES

a) L’insuffisance surrénale primaire et l’insuffisance surrénale secondaire/corticotrope

b) Les maladies auto-immunes qui peuvent être associées à la maladie d’Addison

 

3. LE TRAITEMENT MEDICAL

a) Les traitements existants et leurs effets

- Traitement substitutif du cortisol

- Traitement substitutif de l’aldostérone

b) Le cycle quotidien naturel de sécrétion de cortisol et d’aldostérone par les surrénales

c) Comment savoir quelle posologie d’hydrocortisone me convient ?

d) Gérer les prises d’hydrocortisone fractionnées

e) Déterminer et adapter son traitement : les analyses de sang

f) Interactions médicamenteuses

g) Le traitement médical et votre alimentation

h) Traitement substitutif pour d’autres hormones surrénales ?

i) Thérapies alternatives et complémentaires

j) Comment conserver vos médicaments

 

4. QUESTIONS FREQUENTES

a) Symptômes rencontrés par de nombreux patients atteints de la maladie d’Addison

- L’ostéoporose

- Que puis-je faire pour prévenir l’ostéoporose ?

- Prise de poids : est-ce la faute des corticoïdes ?

- Qu’est-ce qui aide à perdre ces kilos en trop ?

b) Symptômes engendrés par de faibles taux de cortisol

- Pourquoi ai-je le moral à zéro à certains moments de la journée ?

- Hypoglycémie et réponse à l’insuline

- Envie de sel et autres sensations de manque

- Sensation extrême de soif

- Peau sèche

- Pigmentation

- Epuisement, sentiment d’avoir atteint ses limites

- Nausées et vertiges

c) Symptômes engendrés par des taux de cortisol élevés

- Insomnies et autres troubles du sommeil

- Irritabilité, sautes d’humeur et dépression

- Rétention d’eau

- Apparition d’ecchymoses

- Fragilisation et amincissement de la peau

- Affaiblissement musculaire/ fonte musculaire

- Visage bouffi/rond

 

5. L’ALIMENTATION

- Riche en liquides, protéines, vitamines et minéraux

- Goûts et envies

- Traitements multivitaminés et autres compléments alimentaires

 

6. L’EXERCICE PHYSIQUE

a) Le sport nous fait du bien

b) Comment adapter votre traitement médical à votre activité physique

 

7. LA GROSSESSE

- la grossesse de 0 à 12 semaines

- de 13 à 40 semaines

- la naissance

- le début de la vie du bébé : 0 à 3 mois

- le point de vue du médecin

 

8. ETRE PARENT DUN ENFANT ATTEINT DE LA MALADIE

D’ADDISON

a) Surveiller l’évolution de la maladie de votre enfant

b) Apporter un soutien à votre adolescent

 

9. VOYAGER HORS DE CHEZ SOI

a) Emporter une réserve suffisante de corticoïdes en cas d’urgence

b) Le décalage horaire

c) Les climats chauds

 

10. LA GESTION DES CRISES

a) Qu’est-ce qu’une crise d’insuffisance surrénale aiguë ?

b) Les rhumes et autres affections bénignes

c) Les maladies plus graves nécessitant un traitement corticoïde renforcé

- La grippe et les autres affections entrainant de la fièvre

- Une diarrhée qui dure plus d’une journée

d) Redescendre progressivement à la dose habituelle après une maladie grave

e) Les maladies graves qui peuvent nécessiter une injection en urgence

f) Recevoir une piqure en cas d’urgence

g) Corticothérapie renforcée en cas d’intervention chirurgicale

h) Carte de soins et d’urgence et autres informations utiles

i) Le point de vue du médecin

j) Témoignage

 

RECOMMANDATIONS CHIRURGICALES

PRINCIPALES INFORMATIONS A RETENIR

ASSOCIATIONS DE PATIENTS ET GROUPES DENTRAIDE

GLOSSAIRE DES TERMES UTILISES

REFERENCES

REMERCIEMENTS