Overblog Suivre ce blog
Editer la page Administration Créer mon blog

 

8.       ETRE PARENT D’UN ENFANT ATTEINT DE LA MALADIE D’ADDISON

 

 

« C’est difficile de voir son enfant souffrir de cette maladie. On peut l’emmener chez le médecin et suivre ce qu’il dit, mais on ne peut pas faire disparaître la maladie. Ma vie est extrêmement stressante depuis que mon fils est atteint de la maladie d’Addison : je dois gérer de nombreux rendez-vous avec toutes sortes de médecins, ma carrière, et mon foyer avec trois autres enfants qui ont eux aussi besoin de moi. J’ai l’impression de passer ma vie à courir. Je me sens très fatiguée. En présence de mon fils, je plaisante beaucoup pour le faire sourire. Lorsqu’il sourit, cela me fait du bien. »

KAREN

 

 

 

En France, un Protocole d’Accueil Individualisé (PAI) peut être établi entre les parents de l’enfant et l’établissement scolaire (chef d’établissement, médecin scolaire, infirmière, etc.). Il fixe notamment les besoins spécifiques de l’enfant et les conditions d’intervention en cas d’urgence.

Encore faut-il qu'il soit suivi....

 

 

 

 

A)    SURVEILLER L’EVOLUTION DE LA MALADIE DE VOTRE ENFANT

 

 

 

En tant que parent devant élever un enfant atteint de la maladie d’Addison, vous allez devoir faire face à un certain nombre de questions d’ordre pratique et d’ordre émotionnel. Au niveau pratique, vous devez être capable de surveiller son état de santé et d’être vigilant à chaque fois que son traitement aura besoin d’être ajusté. Cela signifie qu’il faut que vous soyez aussi bien informé que possible sur la maladie, ses signes et ses symptômes, sur les circonstances qui peuvent déclencher le besoin d’augmenter le dosage des médicaments et sur la quantité supplémentaire dont votre enfant aura besoin. Cela signifie aussi qu’il faut que vous soyez capable de lui faire une piqûre* s’il le faut en cas d’urgence, il vous faut donc y être entraîné.

 

 

Plus vous discuterez de ces questions pratiques avec l’endocrinologue qui suit votre enfant, plus vous vous sentirez prêt à gérer la situation. Il pourra être judicieux de préparer à l’avance une liste de questions que vous souhaitez aborder lors du prochain rendez-vous, ainsi que les sujets sur lesquels vous désirez recevoir plus d’informations. La quantité de corticoïdes prescrite aux enfants ou aux adolescents relève d’un équilibre fragile et nécessite souvent un peu  d’expérimentation avant de trouver le bon dosage. Des doses trop élevées peuvent en effet freiner leur croissance. Des doses trop faibles, en revanche, peuvent les rendre léthargiques et incapables de se concentrer sur leur travail scolaire. En général, l’hydrocortisone est préférable à la prednisone ou à la dexaméthasone, dans la mesure où elle risque moins de perturber leur croissance. Plus tard, vous allez devoir aider votre enfant à apprendre comment gérer lui-même sa santé, et notamment :

 

-     Penser à consommer beaucoup de liquides de façon à ne pas se déshydrater (tout particulièrement lors des voyages scolaires ou des journées sportives).

-     Penser à prendre ses comprimés à la bonne heure tout au long de la journée, afin de ne pas se trouver en situation de sous-dosage en cortisone.

-     Connaître et être à l’écoute des premiers signes d’alerte indiquant une baisse trop importante de cortisol, comme des maux de tête, des douleurs à l’estomac ou les jambes qui flageolent.

-     Penser à emmener sa « trousse d’urgence » lors des voyages scolaires, avec dans celui-ci des doses supplémentaires d’hydrocortisone ainsi qu’une préparation injectable. Certains établissements scolaires ont une infirmière qui peut faire des piqûres. Prenez rendez-vous avec l’équipe pédagogique de l’école de votre enfant et voyez avec eux quels soins de premier secours ils sont en mesure de prodiguer si le cas devait un jour se présenter.

 

Vous devez également être à l’écoute de vos besoins émotionnels et de l’anxiété que vous pourrez ressentir en étant parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique. Il peut être utile de trouver un soutien psychologique et matériel au sein de votre cercle familial, ou de vos amis, afin de pouvoir gérer au mieux non seulement votre enfant malade mais également ses frères et sœurs.

 

 

« Je suis une jeune fille de 17 ans et on a récemment découvert que je souffrais de la maladie d’Addison. Je souffre également d’autres complications auto-immunes. Voici les conseils que je pourrais donner aux parents :

 

Il faut que vous soyez forts et que vous en parliez avec eux. Ma mère a essayé de toutes ses forces, mais au bout du compte c’est moi qui ai dû être la personne la plus forte, et il m’a fallu « protéger » mes parents lorsque je suis tombée très malade. Je ne me suis jamais sentie libre d’en parler avec ma famille car ils se mettaient alors à pleurer de manière incontrôlable.

C’est aussi très important de rassurer votre enfant, et de lui dire que ce n’est pas de sa faute, que vous ne pensez pas qu’il se fait mal lui-même lorsqu’il est malade. Parce qu’au bout d’un certain temps, si les gens vous disent que c’est dans votre tête, vous finissez par les croire. »

KATIE

 

 

 

B)      APPORTER UN SOUTIEN A VOTRE ADOLESCENT

 

 

 

Développer une maladie chronique au moment de l’adolescence peut s’avérer être un double challenge, avec de nombreux défis tant pour l’adolescent que pour ses parents. Et tout particulièrement dans le cas où l’adolescent a été gravement malade avant l’établissement du diagnostic. Il aura alors ressenti certaines émotions et une anxiété qu’il trouvera difficile à exprimer et à résoudre. Reconnaître cet état de fait lui permettra de progresser plus rapidement. Vous aiderez peut-être votre adolescent en étant capable d’expliquer vos propres émotions d’une manière directe.

               

Un adolescent se prépare à devenir adulte et à être entièrement responsable de sa propre santé, mais il n’est pas encore tout à fait devenu cette personne adulte. En tant que parent, vous devez savoir à quel moment vous retirer pour le laisser se gérer seul, et à quel moment reprendre le contrôle lorsque votre enfant aura besoin d’aide.

 

-     Encouragez votre adolescent à s’informer le plus possible sur sa maladie.

-     Assurez-vous qu’il comprenne bien les conséquences que cela peut avoir s’il oublie de prendre ses médicaments

-     Aidez-le à apprendre comment se faire lui-même une piqûre en cas d’urgence.

 

 

Lors des poussées de croissance, le traitement médical de votre adolescent aura peut-être besoin d’être ajusté plus fréquemment. Là encore, vous devez rester vigilant afin de remarquer les éventuels signes avant-coureurs d’une baisse de cortisol, et discuter de tout changement important de l’état de santé de votre enfant avec son endocrinologue.