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7.       LA GROSSESSE

 

 

Une maladie d’Addison bien soignée ne semble pas affecter la capacité à tomber enceinte. Toutefois, environ 10 % des femmes souffrant de la maladie d’Addison auto-immune étant également atteintes de ménopause précoce (insuffisance ovarienne), les femmes de plus de trente ans désirant concevoir un bébé peuvent rencontrer des difficultés du fait de cette baisse fertilité. Bien que certaines femmes dont la maladie d’Addison n’a pas encore été diagnostiquée puissent tomber enceintes, d’autres femmes ont signalé que leur fertilité avait baissé durant la phase précédant le diagnostic.

 

 

Grâce à un traitement bien équilibré, RUTH a conçu un bébé dans les trois mois suivant le diagnostic de sa maladie d’Addison.

 

On avait dit à CLARE « qu’elle ne pourrait jamais être enceinte et que si elle y arrivait, elle ne pourrait jamais mener ses grossesses à terme.» Et pourtant, ses deux enfants sont nés à terme et sont en parfaite santé.

 

Bien qu’elle souffre également de la maladie de Basedow (une hyperthyroïdie) susceptible de diminuer la fertilité, ANNABEL est tombée enceinte de jumeaux quelques années après que le diagnostic de la maladie d’Addison ait été posé. Sa maladie de Basedow est entrée en phase de rémission pendant sa grossesse.

 

La maladie d’Addison de MARIE-HELENE n’a été diagnostiquée qu’au cours du huitième mois de grossesse, alors qu’elle attendait son deuxième enfant. La maladie était déjà à un stade avancé. « Jusqu’à ce que j’apprenne le diagnostic, je croyais que j’allais mourir, et mon bébé aussi. Je n’ai pas eu de problèmes pour tomber enceinte, ce qui est un peu surprenant, » raconte-t-elle.

 

 

Les femmes enceintes dont la maladie d’Addison n’a pas encore été diagnostiquée peuvent être en grande difficulté, car les symptômes de la maladie d’Addison peuvent facilement être attribués à la grossesse : nausées, faible tension artérielle, pigmentation et tendance à fondre en larmes facilement.

 

 

LA GROSSESSE : DE 0 à 12 SEMAINES

 

Il est conseillé d’effectuer des bilans médicaux auprès de votre endocrinologue tout au long de la grossesse. Si votre médecin généraliste ou votre endocrinologue ne les planifie pas automatiquement pour vous, vous pouvez demander à être inscrite sur la liste des maternités spécialisées dans les grossesses pour mères diabétiques. Au début de la grossesse, ces rendez-vous se font habituellement tous les deux mois, puis tous les mois et enfin toutes les semaines vers la fin de la grossesse.

 

La grossesse de SHARON a été qualifiée de grossesse à haut risque du fait de sa maladie d’Addison et elle a été suivie à la fois par son obstétricien et par son endocrinologue.

 

Si vous souffrez également d’une affection thyroïdienne ou de diabète, votre traitement pour ces deux pathologies aura peut-être besoin d’être ajusté durant la grossesse, tout comme votre traitement pour la maladie d’Addison. Mettez votre médecin généraliste et votre endocrinologue au courant de la bonne nouvelle dès que vous savez que vous êtes enceinte et commencez à planifier vos rendez-vous. Les nausées peuvent poser un réel problème lorsque l’on est enceinte.

 

« Aujourd’hui, je ne me souviens plus d’avoir été enceinte, juste malade » témoigne MARIE-HELENE.

 

ANNABEL avait déjà eu l’expérience des nausées matinales avec sa précédente grossesse. Cependant, cette fois-ci, probablement parce qu’elle attendait des jumeaux, elle s’est sentie extrêmement malade. Si elle vomissait dans l’heure qui suivait sa prise de médicament, elle prenait un deuxième comprimé.

 

Inversement, bien qu’elle attendait des jumeaux, RUTH n’a souffert que de légères nausées. Elle a toutefois arrêté de travailler et s’est accordé du repos couchée pendant de longues périodes durant les 12 premières semaines

 

 

De 13 à 40 SEMAINES 

long de leur grossesse, tandis que d’autres ont le sentiment d’avoir besoin de plus d’hydrocortisone. La plupart d’entre elles ressentent une fatigue accrue mais peu de complications sont à signaler. Au début du troisième trimestre (aux alentours de 30 semaines), commencez à organiser l’accouchement avec votre équipe médicale, c’est le bon moment pour commencer à le planifier.

Certaines équipes pédiatriques peuvent être surprises de votre «dépendance» aux corticoïdes et considérer que vous prenez une dose « thérapeutique » élevée de corticoïdes plutôt qu’une dose « de substitution » modérée.

 

ANNABEL s’est légèrement inquiétée lorsque l’équipe pédiatrique a suggéré que ses jumeaux auraient besoin d’être « sevrés » du cortisol après la naissance, et il lui a fallu expliquer que cela ne serait pas nécessaire, de la même façon que les bébés d’une maman diabétique n’ont pas besoin d’être « sevrés » de l’insuline. Plus tard, elle s’est sentie soulagée que l’équipe ait au moins discuté avec elle de leurs intentions, car elle a pu ainsi éclaircir tout malentendu avant la naissance.

 

RUTH a développé des symptômes de pré-éclampsie, qui est une complication commune chez les mères plus âgées ou chez les femmes attendant des jumeaux. L’accouchement de ses jumeaux, par césarienne à 35 semaines, a été provoqué. RUTH souffrait alors d’une tension artérielle trop élevée et d’un taux de sodium trop bas. Elle a dû être mise sous perfusion pendant la nuit avant la césarienne pour restaurer son taux de sodium. « J’avais un appareil à mesurer la tension chez moi » commente-t-elle, « alors je savais que ma tension artérielle augmentait. Mais j’ai quand même reçu un choc lorsque l’équipe obstétrique m’a dit qu’ils avaient l’intention de déclencher la naissance de mes jumeaux dans les 48 heures. »

 

 

LA NAISSANCE

 

STEPHANIE, SARAH, JENN et les autres ont insisté sur la nécessité de mettre au point un document par écrit pour planifier l’accouchement. Comme pour toute femme dont c’est le premier accouchement, vous devez accepter que l’accouchement idéal ne sera peut-être pas possible et qu’il s’agit d’une étape qui ne se passe pas toujours sans difficulté. Il se peut que vous ayez besoin de subir une intervention que vous n’aviez pas prévue, comme une péridurale ou une césarienne en urgence. Dans votre « plan d’accouchement », il convient de mentionner que vous devez suivre un traitement régulier à base d’hydrocortisone, dont vous êtes par conséquent dépendante. Assurez-vous de transmettre une copie de ce document à toutes les personnes qui pourraient être impliquées dans l’accouchement, et gardez plein d’exemplaires supplémentaires avec vous.

Les recommandations chirurgicales émises par le Comité Consultatif pour la maladie d’Addison (voir page 42) donnent un descriptif de la dose de corticoïdes de remplacement requise pour les accouchements par césarienne et par voie vaginale ; il est important que vous vous assuriez que votre équipe médicale – tout particulièrement l’anesthésiste – ait bien lu ces recommandations. Dans la  plupart des hôpitaux, c’est l’anesthésiste qui décide de la façon dont sera administré le traitement corticoïde et il est donc important d’en discuter avec lui bien avant l’accouchement.

 

Le conseil de CHRISTINA est de s’assurer que votre partenaire et vous-même sachiez précisément quels sont les médicaments dont vous avez besoin – et à quel moment – de sorte que vous puissiez le rappeler aux infirmières si nécessaire. Gardez le contrôle de vos comprimés et insistez pour que l’on vous laisse en régime d’automédication une fois que vous aurez repris votre traitement oral.

 

Le conseil que JENN a reçu de son pédiatre était « d’être son propre gendarme.» SHARON explique qu’elle a souvent agi « de sa propre initiative. », tandis que MARIE-HELENE ajoute : « Lorsque vous êtes enceinte et que vous êtes malade, vous devez pouvoir compter sur vous-même. Je reste persuadée que c’est moi-même et mon bébé qui nous sommes sauvés l’un l’autre. »

 

 

LE DEBUT DE LA VIE DU BEBE : 0 à 3 MOIS

 

Si elle reçoit le traitement approprié, la nouvelle maman atteinte de la maladie d’Addison devrait être en mesure de surmonter aussi bien que quiconque les défis que rencontre toute maman s’occupant de son nouveau-né. C’est-à-dire d’accepter que le chaos le plus total règne à la maison et que personne ne s’intéresse à vous, mais seulement à votre bébé…

Pendant cette période, vous avez besoin d’allaiter votre bébé sur l’ensemble des 24 heures de la journée et vous trouverez peut-être qu’il est judicieux de diviser vos prises d’hydrocortisone en doses plus petites et plus fréquentes (peu, mais souvent) afin de les faire correspondre au rythme d’activité de votre bébé. Certaines femmes se plaignent d’une mémoire à court terme défaillante du fait du manque de sommeil.

Vous aurez peut-être besoin d’imaginer un système pour vous aider à vous souvenir de prendre vos médicaments (une alerte sur votre téléphone portable, par exemple).

 

RUTH nous offre son témoignage « C’est dur d’être une maman. Comme je devais m’occuper de deux jumeaux nouveau-nés, et à cause des efforts physiques, j’ai eu besoin d’une dose légèrement supérieure à celle qui me suffisait lorsque j’étais enceinte, afin de tenir le coup avec les nuits hachées et sans fin. Comme pour tout dans la vie, vous récoltez ce que vous semez. Mes jumeaux en valent le coup ! Même lorsqu’ils m’ont tous les deux vomi dessus en même temps. »

 

 

 

LE POINT DE VUE DU MEDECIN

 

 

La grossesse et l’accouchement peuvent se révéler être des événements tout à fait imprévisibles pour toute femme, porteurs à la fois d’espoir et d’anxiété. Votre organisme doit faire face à d’immenses changements hormonaux durant la grossesse, en plus des contraintes physiologiques significatives que représentent la prise de poids et l’augmentation du volume sanguin.

 

Il sera probablement nécessaire d’adapter votre traitement

 

Pour la plupart des femmes atteintes de la maladie d’Addison, cela signifie que lors des derniers stades de la grossesse, il faudra adapter leur traitement médical, ainsi que tout autre traitement qu’elles pourraient suivre pour des affections endocrines, comme une thérapie à base de thyroxine ou d’insuline. De ce fait, il est habituellement conseillé aux femmes atteintes de la maladie d’Addison de se faire suivre en milieu hospitalier tout au long de leur grossesse par une équipe de spécialistes en endocrinologie et en obstétrique, plutôt que par leur médecin généraliste. Votre équipe médicale se chargera de surveiller régulièrement votre état de santé, afin de pouvoir identifier quand il convient d’ajuster votre traitement, et dans quelle proportion. De votre côté, vous devrez gérer votre prise de médicaments au quotidien et signaler l’apparition de tout nouveau symptôme pouvant indiquer le besoin d’adapter votre traitement au cours de la grossesse.

Si une femme souffre d’importantes nausées durant sa grossesse, il sera peut-être nécessaire d’augmenter fortement la dose d’hydrocortisone jusqu’à ce que les nausées soient résorbées, comme on le ferait lors d’autres situations de stress physique intense. Occasionnellement, la patiente pourra être hospitalisée afin de recevoir une perfusion pour stabiliser son état et traiter la déshydratation.

 

Si vous vous sentez faible et que vous ressentez des sensations de vertiges, il s’agit probablement d’un signe indiquant que vous avez besoin de plus d’hydrocortisone. Sinon, l’idéal est de maintenir votre dose quotidienne d’hydrocortisone au plus bas niveau possible. Un excès d’hydrocortisone vous rendrait vulnérable au diabète de la femme enceinte (excès de sucre dans le sang) et c’est une des raisons pour lesquelles les endocrinologues décident toujours d’augmenter avec prudence les doses d’hydrocortisone durant la grossesse.   

 

Au cours des derniers stades de la grossesse, on procédera de plus en plus « par tâtonnements » afin de déterminer les doses nécessaires d’hydrocortisone et de fludrocortisone. En effet, certaines des analyses de sang normalement utilisées dans ces cas-là peuvent être source d’erreur d’interprétation durant la grossesse.

 

Par exemple, la progestérone (une hormone) augmente et peut empêcher la fludrocortisone d’agir correctement. Afin de s’assurer que les doses de fludrocortisone sont adéquates, il conviendra donc de surveiller les taux de potassium et de sodium. De plus, une surveillance soigneuse de la tension artérielle fournira des indices importants, en particulier, si le fait de se lever entraîne une baisse de tension, cela indique que la dose de fludrocortisone peut avoir besoin d’être augmentée.

 

 

Comment collaborer avec votre équipe médicale afin de vous préparer à l’accouchement ?

 

Il vous incombe de remettre à votre équipe médicale une copie des recommandations chirurgicales ainsi que de votre « plan d’accouchement », et de discuter de tout ceci avec eux, afin qu’ils soient pleinement conscients de vos besoins en matière de traitement médical durant l’accouchement et après la naissance. Le personnel infirmier n’aura en général pas reçu de formation particulière en ce qui concerne les soins à apporter aux patients cortico-dépendants, et vous ou votre partenaire devrez leur rappeler l’heure de vos piqûres d’hydrocortisone et vous assurer que vous recevez bien celles-ci en temps voulu.

 

Parfois, les choses ne se passent pas toujours très bien lors de l’accouchement, même si la plupart des femmes connaissent un accouchement sans problème et ont un enfant en bonne santé. Si votre bébé montre des signes de détresse, vous devrez peut-être subir des interventions chirurgicales non prévues durant le travail, ou une césarienne en urgence. Même s’il faut procéder à des interventions chirurgicales non prévues, votre couverture en corticoïdes devrait être assurée, à condition que vous receviez une injection intramusculaire de 100 mg d’hydrocortisone toutes les six heures durant le travail, comme indiqué en page suivante.

 

 

Comment s’assurer que vous recevez les doses adéquates de corticoïdes durant le travail et après l’accouchement ?

 

La meilleure façon de gérer le travail et la période de récupération suite à l’accouchement est de procéder à des injections intramusculaires régulières d’hydrocortisone, à hauteur de 100 mg, dans la mesure où cela permet une libération prolongée sur une période d’environ 6 heures. Si vous ou votre partenaire réussissez à insister pour qu’il soit procédé à des injections intramusculaires d’hydrocortisone toutes les six heures durant le travail, vous ne devriez pas rencontrer de problème de baisse de tension.

 

Une anesthésie épidurale pouvant avoir comme conséquence une baisse de tension, il est prudent de s’assurer que vos injections d’hydrocortisone ne sont retardées à aucun moment. Certains hôpitaux préfèreront vous mettre sous perfusion, mais cela présente des côtés moins pratiques lors d’un accouchement dans la mesure où votre mobilité s’en trouve réduite, et vous courez le risque d’être rapidement en sous-dosage si la canule se déloge de la veine. Afin d’éviter des injections intramusculaires à répétition, d’autres hôpitaux vous administreront l’hydrocortisone par voie intraveineuse (là encore, par une canule).

L’hydrocortisone sera alors actif plus rapidement que par voie intramusculaire mais ceci présente également un caractère moins pratique que les injections intramusculaires. En effet, l’administration d’hydrocortisone par voie intraveineuse doit se faire lentement, sur une durée d’environ 10 minutes, afin d’éviter que la dose concentrée de corticoïdes n’endommage la veine, et il faut ensuite procéder à un rinçage soigneux au moyen d’une solution saline. La canule peut également se déloger facilement lorsque vous allaitez votre enfant où que vous changez ses couches.