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10.1       LA GESTION DES CRISES

 

 

« Lorsque vous souffrez de la maladie d’Addison, votre corps ne réagit pas aux traumatismes de façon normale. Par conséquent, si vous prenez des risques et que vous vous blessez gravement, vos chances de survie sont plus minces que celles d’une personne possédant des glandes surrénales en bon état de marche. Le risque de mourir est toujours présent pour une personne atteinte de la maladie d’Addison. Cela peut choquer, mais c’est la réalité. » DIANA

 

 

« J’ai fait une crise parce que j’ai attrapé la grippe et mon médecin ne m’avait pas conseillé d’augmenter mes doses de médicaments en cas de stress. J’ai eu l’impression que tout mon corps lâchait prise. J’ai ressenti des nausées abominables, des vertiges, la sensation de ne plus pouvoir ni bouger ni parler. Mon rythme cardiaque est descendu à

35 battements par minute et j’avais énormément de mal à respirer. Je ne veux pas vous alarmer. Une crise comme la mienne est totalement évitable. Aux premiers signes d’infection, doublez ou triplez vos doses de médicaments, et continuez à prendre ces quantités jusqu’à ce que vous vous sentiez mieux. Ensuite, revenez progressivement à votre dose habituelle. » DEDE

 

 

« J’ai fait une crise il y a un an, la première en 25 ans. Je vomissais tout ce que j’avalais, et je me sentais de plus en plus mal. Au bout du compte, on est parti à l’hôpital. J’ai cru que j’allais mourir. Ils ont appelé un endocrinologue qui m’a sauvé la vie. Je suis restée sous perfusion de cortisone pendant 4 jours. La principale chose à garder à l’esprit, c’est que si vous parvenez à garder (ne pas vomir) vos médicaments, vous pouvez vous tirer d’à peu près toutes les situations. » SUE

 

 

 

A)       QU’EST-CE QU’UNE CRISE D’INSUFFISANCE SURRENALE AIGUE ?

 

 

Une crise d’insuffisance surrénale aiguë se présente lorsqu’une personne souffrant de la maladie d’Addison doit faire face à une situation de stress physique extrême et qu’elle ne dispose pas des quantités de cortisol nécessaires à son organisme pour surmonter ce stress. Il s’agit d’une situation mettant en danger la vie de la personne concernée et qui nécessite un traitement d’urgence immédiat.

Dans le processus menant à l’établissement de leur diagnostic, de nombreux patients ressentent des symptômes tels que des sensations d’extrême fatigue, une chute importante de tension et une confusion mentale. Une crise d’insuffisance surrénale aiguë est en général précédée des symptômes suivants : maux de tête, vertiges, nausées et vomissements.

 

Certains patients ont la chance de vivre tranquillement, sans jamais connaître une seule crise, tandis que d’autres doivent y faire face quelques jours seulement après avoir reçu leur diagnostic. Assurez-vous d’avoir bien en tête les symptômes avant-coureurs d’une crise afin de pouvoir prendre les mesures nécessaires et l’empêcher de se transformer en situation d’urgence absolue, juste au cas où vous vous trouveriez dans une des situations décrites ci-dessous.

 

La quantité de corticoïdes supplémentaires que vous aurez besoin de prendre afin d’éviter une crise dépendra de la gravité du stress physique auquel vous devez faire face. La raison la plus fréquente faisant que les patients souffrant de la maladie d’Addison ont besoin d’être hospitalisés est qu’ils n’ont pas pris suffisamment tôt de cortisone supplémentaire lorsqu’ils sont tombés gravement malades.

 

La deuxième raison est qu’ils réduisent leur dose trop tôt, alors qu’ils se trouvent encore en plein milieu d’une maladie infectieuse grave, comme la grippe. Ce chapitre donne un ensemble de règles générales afin de gérer vos médicaments dans ces situations. Toutefois, si vous avez un doute quelconque sur la façon de gérer le dosage de vos médicaments en cas de maladie, n’hésitez pas à téléphoner à votre endocrinologue et à lui demander conseil par téléphone.

 

En règle générale, le fait de prendre plus de corticoïdes que ce dont votre corps a besoin pendant un ou deux jours ne vous expose à aucun danger. Cependant, prendre des quantités trop élevées de corticoïdes sur des périodes plus longues est dangereux. Si vous avez l’impression de développer une maladie grave, vous pouvez par conséquent, par mesure de précaution, augmenter votre dosage pendant un court laps de temps.

 

Certaines maladies graves nécessitent une injection en urgence afin de prévenir une crise d’insuffisance surrénale aiguë. Il est conseillé à toutes les personnes souffrant de la maladie d’Addison 

d’avoir chez elles une solution injectable en cas d’urgence, juste au cas où vous seriez dans l’impossibilité de vous rendre à l’hôpital ou de consulter un médecin rapidement.

 

Il est aussi prudent d’avoir chez soi des comprimés (ou des suppositoires) anti-nausée dans le cas où vous souffririez de vomissements. Le fait de garder sur vous votre carte de soins et d’urgence ou de porter une étiquette d’alerte médicale Medicalert (disponible au Royaume Uni) permet au personnel de soins d’être plus à même d’apporter une réponse appropriée à votre pathologie en cas d’urgence. Il est aussi utile d’avoir sous la main une lettre de votre médecin expliquant le type de traitement qu’il vous faut en cas d’urgence si vous devez vous rendre soudainement à l’hôpital.

 

 

 

« J’enseigne à 140 enfants chaque jour au lycée. J’attrape moins de rhumes et de virus que mon mari qui travaille dans un bureau. Je n’ai jamais été absente une seule journée à cause de la maladie d’Addison. » SUE

 

 

 

B)       LES RHUMES ET AUTRES AFFECTIONS BENIGNES

 

 

Normalement, les maux de gorge, les rhumes et les autres affections mineures, qui n’impliquent pas de fièvre, ne nécessitent pas une augmentation des doses de corticoïdes. Mais si vous avez un doute quelconque, vérifiez votre température.

 

 

 

 

C)      LES MALADIES PLUS GRAVES NECESSITANT UN TRAITEMENT CORTICOÏDE RENFORCE

 

 

La grippe et les autres affections entrainant de la fièvre

 

Toute maladie impliquant de la fièvre nécessite de mettre en place une augmentation des doses de corticoïdes. Cela comprend la plupart des infections de type grippal ou autre. Si votre médecin vous prescrit des antibiotiques, demandez-lui si vous devez augmenter vos doses de corticoïdes en même temps, afin de mieux combattre l’infection.

Il est fortement recommandé de vous faire vacciner contre la grippe saisonnière chaque année en automne. Les personnes souffrant de la maladie d’Addison peuvent en effet mettre plus de temps que la population générale à récupérer d’une maladie grave.

Les recommandations des médecins varient légèrement en ce qui concerne la limite au-delà de laquelle vous devez considérer que vous avez de la température et dans quelle proportion vous devez augmenter votre dose de corticoïdes.

 

En règle générale :

 

·         Doublez votre dose quotidienne habituelle lorsque vous avez de la fièvre au-delà de 37,5° Celsius (99,5° Fahrenheit) ou plus de +1° Celsius au-delà de votre température normale.

·         Triplez votre dose quotidienne habituelle si votre température s’élève à plus de 39° Celsius (102° Fahrenheit).

·         Demandez toujours une aide médicale si votre température dépasse 40° Celsius (104° Fahrenheit).

·         Dès que votre température redescend à une valeur normale, commencez à diminuer progressivement votre dose de corticoïdes pour revenir à votre dose quotidienne habituelle.

·         Vous n’avez pas besoin d’augmenter vos doses de fludrocortisone lorsque vous tombez malade car les doses plus élevées d’hydrocortisone vous fourniront suffisamment de minéralocorticoïdes.

·         Prévenez le médecin si vous êtes malade depuis plus de 3 jours.

 

 

« Je suis fière de dire que je suis à la fois Wonderwoman et Superman ! Et tout roule jusqu’à ce que je tombe malade. Je suis si déçue lorsque je m’aperçois que je ne peux pas tout faire. »

CAROLYN

 

 

 

Une diarrhée qui dure plus d’une journée

 

La diarrhée elle-même peut être considérée comme une infection nécessitant que vous doubliez votre dose pendant la durée de l’affection pour ensuite revenir progressivement à la normale. L’hydrocortisone étant absorbée rapidement par l’estomac, vous devriez pouvoir continuer à prendre vos médicaments par voie orale sauf si vos symptômes vous font penser que les aliments transitent dans votre estomac en moins de 30 minutes. Assurez-vous de boire davantage car votre organisme va perdre plus d’eau que d’habitude. Un état de déshydratation est très déstabilisant pour un patient atteint de la maladie d’Addison.

               

En cas de diarrhée, il est prudent de demander l’avis de votre médecin avant d’augmenter votre dose d’hydrocortisone car vous pourriez développer une hypokaliémie. Si l’augmentation de votre traitement est toutefois nécessaire, votre médecin pourra, par précaution, vous prescrire un ionogramme sanguin.

 

 

 

D)      REDESCENDRE PROGRESSIVEMENT A LA DOSE HABITUELLE APRES UNE MALADIE GRAVE

 

 

Les recommandations des médecins varient en ce qui concerne la durée pendant laquelle vous devez réduire progressivement votre dose de corticoïdes pour revenir à la normale suite à une maladie grave, mais tous sont d’accord pour dire qu’il est souhaitable de retrouver votre dose habituelle aussi vite que possible. En règle générale, le temps que vous mettrez à retrouver progressivement votre dose habituelle sera proportionnel à la durée pendant laquelle vous serez resté avec une dose supplémentaire. Plus vous aurez augmenté longtemps votre dose, plus il vous faudra aller lentement pour retrouver votre dose normale. Après une maladie de courte durée (disons juste deux jours pendant lesquels vous aurez doublé votre dose), vous pouvez généralement sans danger redescendre directement à votre dose habituelle. Après une période plus longue de dose élevée (disons plusieurs semaines), il vous faudra peut-être la diminuer progressivement sur un certain nombre de jours.

 

Si la diminution se fait trop lentement, vous risquez de développer des effets secondaires tels que des douleurs musculaires. Ceci est dû au fait que votre organisme s’est habitué à la dose plus élevée. En revanche, si la diminution se fait trop vite, votre équilibre en électrolytes (sodium/potassium) peut s’en trouver affecté. C’est l’expérience qui vous enseignera la vitesse à laquelle vous pouvez diminuer progressivement vos propres doses après une maladie. Voici quelques règles générales sur la façon de réduire progressivement les doses suite à une maladie plus longue :

 

·         Commencez à réduire votre dose dès que possible, c’est-à-dire dès que vous n’avez plus de fièvre.

·         Commencez par réduire vos doses d’un tiers ou d’un quart de votre dose quotidienne habituelle.

·         A mesure que vous vous rapprochez de votre dose quotidienne habituelle, réduisez la prise d’hydrocortisone par de plus petites quantités : par ex. 5 mg, puis 2,5 mg par jour.

·         Vous n’avez pas besoin d’ajuster votre dose de fludrocortisone lorsque vous êtes malade puisque la dose supplémentaire d’hydrocortisone vous fournira un surplus de minéralocorticoïdes suffisant.

·         Signalez à votre docteur que vous avez dû augmenter les doses de vos médicaments suite à une maladie grave.

 

 

« La plupart du temps, je suis capable de réduire une dose élevée assez rapidement. Par exemple, lorsque je dois doubler ma dose pour cause de maladie, je peux ensuite la diminuer de 50 % sans problème. Mais il m’est arrivé de rencontrer de sérieuses difficultés à diminuer les doses progressivement. Suite à une crise infectieuse pour laquelle j’ai dû recevoir deux injections de 100 mg, il m’a fallu prendre 300 % de ma dose habituelle pour pouvoir tenir tout au long de la journée, et j’avais l’impression de ne pas pouvoir diminuer cette quantité de plus de 5 mg tous les deux ou trois jours sans risquer de refaire une nouvelle crise. » MARJORIE

 

 

 

 

E)      LES MALADIES GRAVES QUI PEUVENT NECESSITER UNE INJECTION D’URGENCE

 

 

« J’ai souffert d’une infection intestinale sur 24 heures à plusieurs occasions et je me suis toujours soignée avec succès à la maison. Je prends une petite dose d’hydrocortisone toutes les deux heures jusqu’à ce que je guérisse et je n’arrête pas de boire de l’eau. La dernière fois que cela est arrivé, j’ai cependant dû appeler le médecin car je me sentais en état de légère confusion mentale, mais jusque-là, je n’ai jamais eu besoin d’injection d’urgence. »

MARGO

 

 

Grippe intestinale (grippe gastrique) et toute maladie entraînant des vomissements

 

Il convient de surveiller les vomissements avec prudence. Toute maladie entraînant des vomissements peut entraîner une crise surrénale aiguë dans la mesure où l’organisme se déshydrate et où les médicaments ne sont pas facilement absorbés. La tolérance de chaque individu face aux vomissements varie considérablement et certains patients pourront avoir besoin d’un traitement d’urgence plus rapidement que d’autres. Si vous souffrez de vomissements continuels depuis plusieurs heures et que vous ne parvenez pas à garder vos médicaments, il se peut que vous ayez besoin de recevoir une injection d’hydrocortisone en urgence. Vous allez peut-être ensuite devoir être mis sous perfusion intraveineuse pour que votre organisme reçoive les liquides nécessaires à sa réhydratation.

 

 

F)       RECEVOIR UNE PIQURE EN CAS D’URGENCE

 

 

Le kit d’injection disponible au Royaume Uni contient généralement de l’hydrocortisone sous forme liquide, qu’il vous faudra aspirer dans la seringue afin de vous faire la piqûre. Vérifiez systématiquement la date de péremption de votre préparation injectable et assurez-vous de la remplacer dès que celle-ci est dépassée.

 

Lorsque vous recevez votre premier kit d’injection, arrangez-vous pour qu’une infirmière ou un médecin vous montre comment faire une piqûre. Assurez-vous de pouvoir vous entraîner un certain nombre de fois. Si cela fait plusieurs années que l’on vous a montré comment vous servir d’un kit d’injection et que vous n’avez jamais eu à l’utiliser entre temps, il peut être judicieux de demander une «séance de rappel».

 

Idéalement, votre partenaire, ou un proche, devrait aussi être en mesure de vous faire une piqûre. Certains médecins sont réticents à l’idée de donner des kits d’injection à leurs patients et

pensent que ceux-ci feraient mieux de demander simplement de l’aide en cas d’urgence auprès d’un hôpital ou du médecin le plus proche. Si votre médecin partage cette opinion, essayez d’identifier les situations dans lesquelles vous pourriez avoir à utiliser un kit d’injection d’urgence et discutez-en avec lui. Par exemple, prenez-vous souvent la voiture ? Vous déplacez-vous souvent hors de chez vous ? Vos vacances impliquent-elles du camping ou des randonnées dans des endroits isolés, ou bien des voyages à l’étranger ? Aux heures de pointe, combien de temps cela vous prendrait-il pour vous rendre à l’hôpital le plus proche de votre lieu de travail ou de votre maison ?

 

 

« Je transporte ma seringue dans un étui pour brosse à dents, et je trouve que les films étirables alimentaires conviennent parfaitement pour envelopper le flacon. C’est plus prudent d’avoir quelques seringues en réserve, juste au cas où. C’est aussi une bonne idée de s’entraîner à se faire quelques piqûres soi-même. J’étais terrifiée à l’idée de devoir me faire des piqures jusqu’à ce qu’on me prescrive de la vitamine B12. Et maintenant, je m’enfonce des aiguilles dans le corps deux fois par semaine. » JULIA

 

En France, l’auto-injection par voie intramusculaire, et notamment l’auto-injection d’hydrocortisone, n’est pas une pratique usuelle. Les personnes atteintes de la maladie d’Addison ne peuvent pas se procurer de «kit» (solution + matériel d’injection/seringue pré-remplie) dans les pharmacies françaises.

Votre médecin pourra vous prescrire de l’hémisuccinate d’hydrocortisone (solution injectable) au cas où vous ayez besoin d’une injection en urgence.

 



G)       CARTE DE SOINS ET D’URGENCE ET AUTRES INFORMATIONS UTILES

 

 

Le fait d’avoir toujours sur soi une carte de soins et d’urgence (étiquette d’alerte médicale ‘MedicAlert’ au Royaume-Uni) aide le personnel médical à apporter une réponse plus adéquate à votre pathologie en cas d’urgence. Celle-ci doit être facile à localiser et doit au minimum mentionner que vous êtes en insuffisance surrénale et cortico-dépendant. La maladie d’Addison étant une maladie rare, il est tout à fait possible que l’équipe de secours ne connaisse pas les particularités qu’elle implique.

 

Il peut être utile d’avoir avec vous une lettre de votre médecin dans laquelle celui-ci indique le traitement médical dont vous avez besoin en cas de crise, ce qui permettra au personnel du service des urgences, souvent très occupé, de donner la priorité qu’il convient à votre situation.

 

En résumé, ne partez pas du principe que le personnel médical qui s’occupera de vous en cas de crise connaîtra votre maladie, ni qu’il saura comment traiter une crise. Toute documentation que vous pourrez leur apporter afin de les guider et de leur permettre de mettre en place le meilleur protocole de traitement d’urgence leur sera utile. Si vous arrivez au service des urgences d’un hôpital sans carte de soins et d’urgence, d’étiquette d’alerte ou de lettre de votre médecin, il se peut que vous ne receviez pas un traitement aussi rapidement.

 

En France, il n’existe pas d’étiquette, de bracelet ou de collier d’alerte médicale.

Le Ministère de la Santé français, en collaboration étroite avec les centres de références prenant en charge l’insuffisance surrénale et l’association Surrénales, a établi une carte de soins et d’urgence pour les personnes souffrant d’insuffisance surrénale. Demandez à votre endocrinologue de vous fournir cette carte et de la remplir avec vous.