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Alors voilà ce qui m'amène à écrire cet article :

 

        J'ai remarqué depuis quelques temps que les pages les plus visitées de ce blog étaient celles de la maladie d'Addison. Mais cette maladie n'est-elle pas censée être rare ? Si, pourtant avec les Stats, la proportion d'Addisoniens est bien moindre que celle du cancer... Bizarre alors que cela soit un sujet tellement regardé. Mais en voyant les recherches qui menaient à mes pages, ça m'a frappé : "addison comment  vivre avec", "la maldie addison info", "tour sur la maladie d'addison", "comment prendre hydrocortisone", "piqûre urgence addison"...

 

Les malades ne sont pas bien informés au sujet de leur maladie !

 

         Et en y repensant, j'ai réalisé que je n'avais pas été bien informé par le corps médical non plus. Seules les recherches approfondit (la plupart sur des sites anglophones) m'ont permis d'avoir une idée plus précise des conséquences de cette maladie et de la conduite à suivre. Revenons sur le corps médical un instant... En sortant du service de Réa après l'opération, j'ai eu le droit à un cours magistral de la part d'une interne sur l'importance des prises d'hydrocortisone, du doublement de la dose en cas de "stress" et  une explication pour l'utilisation du "kit d'injection" en cas d'urgence. Ma prise d'hydro devait être fractionné en 2 (matin/aprés midi), je devais augmenter deux fois la dose avec un stress et utiliser un kit d'injection. Ok...Mais qu'est ce que cela signifie vraiment en langage médical. Je commencerai par le STRESS au sens de la Médecine.

 

La notion de stress et les protocoles à tenir pour un Addisoniens

 

         Un stress, médicalement parlant, est une altération du métabolisme d'un individu par son environnement. Ce stress peut alors provoquer des modifications du fonctionnement de l'organisme de façon plus ou moins grave. Un stress peut être psychologique ou biologique. Ces deux termes sont très importants. Lorsqu'un médecin parle ici d'augmenter la dose d'hydrocortisone en cas de "stress" il faudrait alors qu'il rajoute "biologique" pour être tout à fait compris (et bien sûr, qu'il explique aussi la différence entre ces deux termes !). Il n'y a donc aucune raison d'augmenter sa dose journalière si l'on prévoit une visite chez sa belle-mère, malgré un stress constant toute l'après midi en se retenant de répondre à ses remarques .

        Mais parlons plutôt des principales "raisons" d'augmenter ces prises. En première ligne il faudrait parler d'un choc brutal externe ou interne de l'organisme (tomber d'une échelle, se casser quelque chose, se coincé violement un mendre dans une porte mais aussi une opération, une chirurgie dentaire, certains examens médicaux invasifs... et quelques autres exmples ici et ici). Dans ces cas là, il faut généralement augmenter la dose immédiatement mais aussi continuer sur une période plus ou moins longue selon les dommages. Ensuite il y a les infections, les virus et toutes les maladies de saison courantes (grippe, gastro, sinusite...). Généralement ces dernières se manifestent avec de la fièvre, celle-ci devant être un signal d'alarme pour l'addisonien. Fièvre = *en générale* Infection = stress biologique important = 2 ou 3 fois la dose d'hydro sur une période là encore plus ou moins longue.

         Une autre raison pour augmenter une prise d'hydro est un changement d'habitude horaire (induite par un voyage, une veillé...). Pour ces changements, il est recommandé de prendre un peu plus d'hydro sur la journée du décalage de cycle biologique afin que le corps reçoive suffisement de cortisol pour ne pas tomber "en panne". Rappelons qu'un être normalement constitué peu produire UN PEU plus de cortisol lors de ce genre de changement mais pas de manière excessive, c'est pourquoi votre dose ne devrait pas être augmentée de plus de la moitié de celle habituelle. Voici un exemple : réveillons du 1er de l'an, veillée jusqu'à 6 heures du matin : prise normale durant la journée précédente puis le soir 1/4 ou 1/2 fois la dose normale vers 11h ou 12h. Je conseillerais d'abord 1/4 puis si le besoins se fais réellement sentir, de reprendre un autre quart.

        Et pour finir, certains cas particulier de stress "psychologique" peuvent être considéré comme des stress affectant aussi le métabolisme. Dans ceux-ci on pourra citer le deuil, une dépression nerveuse ou bien encore une fatigue nerveuse chronique. Ces stress peuvent être qualifiés de psychologique mais ont *parfois* une action sur le système immunitaire d'un individu. C'est pourquoi selon la personne, l'augmentation journalière d'hydrocortisone sur une période plus ou moins longue pourra être jugée nécessaire ou non.

 

Fractionnement  des prise d'hydro pas assez abordé en France ?

 

        Après cette explication du stress, j'en arrive à la fraction des doses. Plus haut je citais le cas des voyages et du changement d'horaire en précaunisant de n'augmenter la dose que de très peu puis d'en reprendre si besoin. Ces fractionnement sont en réalité une façon d'obtenir un rythm de vie "similaire" aux autres. Lorsqu'un Addisonien ne fractionne sa dose qu'en deux, il subit généralement de gros coup de fatigue aux heures "critiques" où son taux de cortisol sanguin se trouve au plus bas (et *généralement* ce taux se trouve trop bas). L'addisonien peut alors penser qu'il lui faut plus d'hydro, en parler avec son endocrinologue et ce dernier acquiescera surement car en France, le fractionnement des doses n'est pas de rigueure contrairement à d'autre pays tel que l'Angleterre.

         En Angleterre, les patients peuvent demander de faire une courbe journalière du cortisol sanguin afin de pouvoir optimiser au maximum leur prises sans pour autant forcément les augmenter (ils les diminuent même parfois). En France, cette méthode n'est pas pratiqué, il faut donc se débrouiller seul mes amis ^^. Voilà un procéder qui peut être réalisé seul et sans danger ! Prenons pour exemple une personne recevant 20 mg par jour divisé en deux prises : 10 mg à 7h30 du matin, 10 mg à 16h00. Cette personne ressent un coup de mou vers 11h qui s'emplifie jusqu'à sa seconde prise à 16h puis il se sent trop excité jusqu'à 22h00.

          On peut alors essayer sur deux jours de fractionner la dose de l'après midi pour obtenir une répartition plus homogène : 10 mg à 7h30 le matin, 5 mg à 11h30 le midi et 5 mg à 16h00 l'après midi. Si la personne s'aperçoit ensuite qu'elle est par exemple trop speed en début de matinée elle peut essayer de diminuer sa dose ainsi : 5 mg (7h30), 5 mg (11h30) et 5 mg (16 h). Le procéder ici est en fait simple : identifier les phases de "pic fort" et de "pic faible" puis d'y adapter ces prises. Plus longue méthode qu'une courbe de cortisol sanguin certe mais peut être moins coûteux qu'un voyage en Angleterre ! Ainsi, en fractionnant, on peut éviter une ostéoporose précoce, des migraines violentes, la rétention d'eau et d'autres petits désagréments parfois évoqués.

 

Le kit d'injection d'urgence où il ne faut pas être pressé...

 

        Oui, je pense que tout Addisonien a eu le droit au cours de préparation du kit avec un membre de son entourrage proche. Vous savez, ce cours où pendant 20 minutes on vous montre cmment utiliser votre kit (autant prendre une valise pour l'emporter !). Censé être utilisé en cas d'"urgence" ce kit est constitué d'une seringue, de deux aiguilles de taille différente, d'un flacon en verre avec une solution liquide et d'un flacon en verre avec une solution poudreuse. Le principes d'administration...attendez... parce que pour s'en souvenir c'est pas évidement... ha oui !

          Donc vous êtes dans l'urgence, quelque chose de grave vous est arrivé. Il faut prendre la seringue y mettre une des aiguilles (la plus grosse de 2 mm attention !). Puis il faut casser le flacon en verre qui contient le liquide (une fois encore, fait gaffe ! Arrrrg ça y est, tu t'es coupé !). On plonge la seringue dans le flacon et on extrait le liquide (avec une pseudo compresse en sopalin sur le doigt pour essayer d'arrêter le sang de coulé...). Bon, ensuite on purge le liquide pour enlever l'air et on pique la seringue... Et non pas encore dans la fesse, mais dans le deuxième flacon.

        On vide le liquide dedans puis on secoue ( Aïe, aïe, aïe... pas avec la mains ensanglanté voyons !). Alors, une fois secoué, on replonge la seringue dans le flacon et on extrait le liquide bien mélangé. On repurge et ... C'était pour quoi déjà tout ça ? Ha oui, une piqûre d'urgence car vous étiez sur le point d'agoniser. Maintenant vous êtes juste sur le point d'agoniser ET vous avez un joli sopalin rouge sur la main. Pas pratique pour téléphoner aux pompiers n'est ce pas ?

         Voilà donc une autre particularité de la France qui a trouvé le moyen de faire compliqué quand on pouvait faire simple. J'évoquerais une nouvelle fois l'Angleterre où une solution d'hydrocotisone toute prête est disponible. On prend, on injecte et c'est bon ... Une autre raison pour que les Addisoniens français se posent des questions. Je ne sais pas si ce kit peut être acheté par un français en voyage en Angleterre mais je vous préviendrais car je pense bientôt faire le test (un tit voyage, ça change le paysage !).

 

J'espère que toute cette parlotte pourra éclairer un peu plus vos questionnement à tous, et que mes 10 tits points sur Addison continuerons à être plébiscités comme aide dans la vie de tous les jour !

 

 

Tag(s) : #Maladie d'Addison - Insuffisance surrénale