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J’avais écrit ce résumé pour l’Association Surrénales. Je suis en communication avec eux depuis que l’on m’a diagnostiqué un hypercorticisme, ils s’occupent des maladies des surrénales. Caroline, la personne en charge de la partie « Cushing » (en bénévolat), m’avait gentiment proposé d’écrire mon histoire pour qu’elle puisse le mettre dans une publication de l’Assos.

 

 

Sautant sur l’occasion (j’adore écrire), je lui ai envoyé ceci…

 

 

 

Tout a commencé par de petits problèmes de santé. Rien de grave : une fissure annale à cause de constipations chroniques, la peau plus sèche, des bleus plus fréquents… brefs rien de plus étrange que cela en somme. Parallèlement, durant toute mon enfance les drames familiaux s’enchainaient (parfois sans que je sois réellement au courant, mais comme on le dit déjà bien trop souvent, les gosses ont des antennes qui captent TOUT).

A ma rentrée au collège, mon père avait déménagé avec ma belle famille à 300 bornes de chez ma mère avec un chantage affectif à la clé. Je me retrouvais dans un établissement privée sans aucun visage familier pour m’accompagner. Plus d’amis, plus de père, plus de STABILITE…

 

Oui, à partir de là, tout mes problèmes sont arrivés. Excitation excessive, toujours envie de bouger, perte de poids tel que l’anorexie s’est installée masquant pour les deux ans et demi à venir la réelle cause des troubles qui m’habitaient. On ne le sait pas assez mais les effets que l’anorexie a sur le corps d’un individu sont presque en tout point similaires avec ceux de l’hypercorticisme. Je m’explique : perte de cheveux, marbrure de la peau, celle-ci s’asséchant de plus en plus, constipation, hyperactivité, hyperpilosité… et j’en passe. Vous retrouverez ces descriptions dans les bouquins de médecine traitant aussi bien l’anorexie que l’hypercorticisme…

 

Après une descente au plus bas avec une remonté tumultueuse comprenant dépression (tient donc elle aussi cité pour l’hypercorticisme) et stagnation, me revoilà d’aplomb.

Malheureusement, début 3ème une nouvelle perte de poids s’invite au détour d’une rentrée pour le moins stressante. Etant suivi par LE spécialiste de l’anorexie, il prend sur LUI pour m’adresser à une de ces « collaboratrice » afin d’avoir un avis supplémentaire sur ce qu’IL diagnostiquait comme une anorexie chronique.

 

Je tiens par ailleurs à  souligner quelque chose : durant une de mes visites de contrôle plusieurs mois auparavant avec mon cher ami, il eu la bonne idée d’inviter une de ces nouvelles « spécialiste » pour observer mon cas peu banale de reprise de poids rapide SANS AUCUNE reprise de croissance. Ce nouvelle œil lui avait finement suggérer qu’avec mes pommettes rondes et rouge et mon hyperpilosité il serait possible qu’un  syndrome de …….. Et  bien mal m’en pris de ne pas retenir la suite car elle, elle avait vu juste ! (j’aurai au moins pu rechercher sur google, ce que j’ai fait plus tard !)

 

Revenons à la lettre de recommandation  personnelle à laquelle j’ai eu le droit. La collaboratrice expérimentée, après une longue séance de psychanalyse de mon moi intérieur en vient a affirmer ceci : « Il n’y a, en tout le cas pour moi, plus aucun signe d’anorexie. Le seul petit bémol que je noterais c’est ce stress omniprésent chez votre fille ». Elle me conseille alors d’aller voir « quelqu’un », ce qui, pour ceux qui s’en douteraient, est nommé plus couramment un psy.

 

Mon grand manitou, en voyant le rapport de son centurion un mois plus tard (attention par MAIL ! Voyez un peu cette rapidité hospitalière à laquelle tant de malades sont confrontés…) voilà qu’il prend des mesures draconiennes et m’envoit ENFIN voir une endocrino. Le pauvre sur ce point a dû je pense faire un effort surhumain.

 

Le dossier étant temporairement saisi par la « haute autorité de l’endocrinologie » j’ai eu un peu de répit en échappant quelques temps aux innombrables bourdes du service « martyrisassions des ados ». Un traitement de stimulation aux œstrogènes sur six mois ne donnant pour ainsi dire RIEN, l’endocrino se posa quelques questions. Et c’est sur une réflexion anodine de ma mère qu’elle s’engagea alors sur les rails et que le train pris enfin un peu de vitesse. Cette petite phrase la voilà «  mais pour les poils de ma fille, avec l’œstrogène ils n’auraient pas du partir ? » BONG ! Merci mille fois maman ! L’endocrino regarde mon dos,  puis fixe ma tête, aïe aïe aïe, qu’ai-je encore fais de mal ?

« Je ne suis sûre de rien, se lance-t-elle, mais quitte à chercher quelque chose, faite une cortisolurie, ça ne coute rien. »

 

 

 

La machine une fois enclenchée, tout va trop vite (et trop lentement… sorte d’impression fréquemment ressentie apparemment). Retour des résultats avec un cortisol plus qu’élevé, hospitalisation de quelques jours en urgence pour éliminer les plus probables causes de cushing (ACTH indépendant ou pas), vu les résultats l’endocrino m’a casé rapidement un IRM des surrénales afin de voir si il n’y avait pas une tumeur. J’en suis venu à espérer que ce soit le cas plutôt que de me retrouver encore une fois dans l’incertitude. Mais non, rien à l’IRM…

 

Vient alors une grande nouvelle : une nouvelle hospi pour un scanner une écho… bref why not ?

Oui mais voilà, où je me retrouve ? Dans le service « martyrisassions des ados ». L’hospitalisation a duré 3 semaines au lieu de 2 jours et un traitement au kétoconazol fût mis en place (seulement, ce n’était pas suivant le protocole, ce n’était pas en me donnant toute les infos, ce n’était qu’en  me bourrant le crâne en disant que de toute façon c’était un traitement qu’il faudrait suivre car ils ne savaient pas d’où cela venait…).

 

Nausées, maux de ventre et perte de poids sont devenus un quotidien. La machine était de nouveau stoppée… la raison de cet arrêt brutal ? La volonté acharnée du grand manitou de garder mon dossier dans sa juridiction. Du coup, une fois rentrée chez moi avec ce traitement bousilleur d’organe, le suivi fut approximatif.

Le cortisol remontait vitesse grand V et j’ai dit STOP !

 

Direction l’hosto mi mars pour voir un vrai spécialiste, enfin un spécialiste de ce que j’avais. Là c’était du sérieux, rien n’allait et il fallait y remédier. Le train repartit donc sur la bonne voie et mon complexe de Carney arriva enfin à percer dans les rapports hospitaliers. Une dysplasie micronodulaire des surrénales, je crois, est détecté après une scintigraphie. En quelques semaines une date d’opération voyait le jour et se fût un immense soulagement.

 

 

 

 

Mais parlons maintenant de l’incidence de tous ces événements dans la vie d’une ado.

La première période où l’anorexie prenait la tête d’affiche n’était pas évidente au collège comme à la maison. Avec ceux que je côtoyais en cours, je m’isolais, pensant que se serait mieux autant pour eux que pour moi. Avec ma famille, l’isolement étant difficile, je les voyais plonger avec moi dans un trou noir sans fin… ce que je détestais au plus haut point c’était moi, je me haïssais plus que personne ne peut de faire subir cela à mon entourage.

 

Le temps de trêve de mon année de 4ème me ressourça un peu et je pu renouer quelques liens externes. Seulement, l’impression d’avoir grandit trop vite m’apparue bientôt… et le cauchemar recommençant en 3ème je pu tester ce que je croyais des amitiés solides. Le regard des autres change, mes meilleures amies me font savoir qu’elles ne veulent plus rester avec moi car elles ne savent pas ce que j’ai (à l’époque moi non plus). Seule une nouvelle fois avec pour unique soutien ma famille à laquelle je ne veux plus causer de problème… j’avais envie de ne plus exister pour enfin les laisser tranquille, je ne voulais plus être un boulet.

 

Ce genre de maladie atteint plus que le corps, cela marque un individu au plus profond, qu’importe son âge. Beaucoup diront que certaine choses qui me sont arrivées n’auront aucun rapport, tel l’anorexie, d’autre qui ont vécu la même chose feront peut être le rapprochement.

 

Dans tous les cas je souhaite à chaque personne qui traverse une épreuve d’avoir elle aussi un soutien quel qu’il soit. Je sais que pour moi, ce n’est pas encore terminé, mais ma famille m’aide, et c’est ce qui me permet d’avancer ! Vivre au jour le jour, et profiter : CARPE DIEM ! ”

 

 

 

 

Ha oui, c’est un peu critique mais ne nommant personne en particulier, je ne fais que remarquer la lenteur de mon diagnostic (et celui de beaucoup d’autre personne, malheureusement). Je me suis pourtant bien retenu et je me retiens encore. J’aimerai décrier un peu plus les pratiques de la Médecine d’aujourd’hui. Dans de prochains articles, quelques coups de gueule avec preuve à l’appui ! Pour ceux intéressés, coup de gueule bien reçu dans les commentaires (promis je ne cafterai pas)

 

Au moment de l’écrire, je n’avais pas pensé qu’autre chose viendrai se recouper avec cette histoire. Maintenant je peux confirmer le proverbe :

 

« Jamais deux sans trois ! »

 

 

 

 

 

Tag(s) : #La chronique de Toutitelulu