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Par quoi commencer ? 

 

        Hier, c'était rendez-vous avec la gastroentérologue pour les résultats de la biopsie et pour la suite des évènements. D'abord (comme d'habitude), un retard monstre. J'étais son dernier rendez-vous apparemment et elle avait l'air dans avoir plein le *** de ses consults... Bref, elle me fait entrer avec ma mère et va chercher le dossier. "Ha, bah y'a pas le dossier ! Tant pis j'ai les résultats à part de toute façon." Bon...

        "Alors, y'a rien aux biopsies tout est normal. Sinon vous m'aviez dit qu'elle avait commencé un régime sans gluten c'est ça ? Depuis trois semaines... Donc les résultats peuvent être faussé. Sinon pour le poids, on peut envisager une nutrition entérale... "

 

???

  

        Hé ho là ! Tu passes pas un peu vite sur le sujet là ? Elle ne m'a même pas demandé comment ça allait, ne m'a même pas examiné et ne m'a pas donné de diagnostic... Ma mère lui explique pourquoi j'ai commencé le sans gluten, que de franche amélioration se sont vu et que l'on pense que cette intolérance était masqué par l'hyper sécrétion de cortisol que j'avais.

        "Mouai, ça peut arriver peut être... mais bon. Sinon pour la nutrition entérale...." et je passe la suite car en fait elle insinuait que j'avais du mal à me nourrir du fait de mon "passé anorexique". Je dois avouer que cette étiquette que l'on m'a collée commence sérieusement à me gonfler ! 

        Revenons-en au fait. Après ça elle nous demande donc qu'en est prévu mon prochain RV avec l'endocrino. "Le lendemain, parfait dite lui de m'appeler dans la matinée" Ok... si c'est pour dire qu'elle pense à une anorexie parce qu'elle ne voit rien dans son microscope et que donc c'est psychologique, ça ne sert pas à grand-chose. Puis, pas un au revoir, pas de politesse, elle nous met à la porte et on s'en va...

 

Ça m'a un peu secoué cette histoire...

 

        Et ce matin, voilà le rendez vous avec l'endocrino. C'est maintenant mon médecin référent, celle qui me suit pour la partie croissance, un peu surrénale et post opératoire. Elle est vraiment très humaine et franchement : ça CHANGE !!!

         Elle me prend d'abord à part pour savoir un peu ou j'en suis et commence par : "J'ai contacté le professeur ******** aux Etats Unis. C'est un spécialiste du Complexe de Carney. Je lui ai parlé de ton cas et demandé s'il n'en avait pas vu de semblable. Et apparemment, après une surrénalectomie dans ton cas, il a environ une centaine de patiente du même âge. Il m'a dit que de temps en temps, certaines avaient beaucoup de mal à se remettre mais qu'au bout de quelques mois, ça s'améliorait." 

           Je crois que cette fois c'est moi qui est été un peu rapide car je lui ai tout déballé : la suspicion de coeliaquie, le régime sans gluten, l'amélioration etc...

           "Et j'allais dire qu'il a aussi évoqué le fait que 10% des patients à qui l'on retire les surrénales pour un Carney déclaraient peu de temps après une maladie auto-immune masqué par l'hypercorticisme. En fait cet hypercorticisme peu masquer TOUTES les maladies auto-immune." me gisse-t-elle avec un petit sourire (elle ressemble  un peu à mes gerbilles, des petits rongeurs du désert). "Ha bon ?" je répond,  feignant la surprise.

           "Donc sa va beaucoup mieux avec ce régime ? bah alors faut le continuer ! Pour la reprise de poids, tu es remontée un peu sur la semaine dernière donc ne change rien. Même si les résultats de biopsie ou de sang sont négatifs, si le régime marche alors c'est que il y a quelque chose."

 

           "Et pour l'hormone ?"

 

           "J'allais justement y venir. Mon principe est d'arrèter le traitement de tous mes patients pendant trois mois déjà. Pour ton cas je pense qu'il n'est pas nécessaire de continuer plus tard car ce serai prendre des risques  supplémentaires pour rien.". Reste du RV private. Cette conversation que je rapporte prouve tout à fait ce que je pensais !!! Il y a bien un lien avec ces différentes maladies, c'est juste qu'en France, le retard à ce sujet est considérable !

            Cette toubib est une des rares à faire attention à ses patients et surtout à ne pas se borner à sa spécialité. Elle contacte des confrères, s'informe et ne vous plante pas avec comme diagnostic : Je ne vois rien donc il n'y a rien ou c'est psychologique. C'est ça pour moi La Médecine comme elle devrait être aujourd'hui. C'est donc un bilan bien positif qui confirme mes hypothèses et qui me rassure beaucoup sur la suite des épisodes.

 

 

2011 sera LA bonne année !!!

 

Tag(s) : #La chronique de Toutitelulu