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Rien de grave à première vue, bonne nouvelle !

 

      Trés soulagée de ces premières observations ! Les biopsies effectuées seront analysées dans les prochaines semaines et un RV avec la gastro-enterologue cloturera cet épisode. Elle me conseille (fortement) de continuer le Régime Sans Gluten. Se sont donc de très bonnes nouvelles.

 

      Passons maintenant au coup de gueule. Cette hospitalisation c'est assez mal passé... Pas au niveau des médecins qui, eux, ont été attentifs, communicants et professionels. Non, c'est au niveau de la compétence des infirmières et aide soignantes appelé aussi "Corps médical".

 

      Tout d'abord, mon hospitalisation a eu lieu car les purges et lavements doivent être bien surveillés en cas d'insuffisance surrénale ( depuis mon ablation en mai dernier de celles-ci, une déshydratation peu avoir de grande répercution sur mon organisme). Un questionnaire posé par une infirmière et censé être pris en compte pour les soins du malade est effectué dès l'entrée dans le service. 

 

      Question de routine : antécedent médicaux, famille, régime alimentaire spécifique.

      Réponses de ma part : "ablation des 2 surrénales mai dernier, insufisante surrénale depuis avec des médicament ESSENTIELS  à prendre et une surveillance de l'hydratation à faire, régime sans gluten et sans lait"

      Remarque de l'infirmière : "Mais qu'est ce que tu mange alors, tu ne mange pas de pâtes (bien ), pas de riz (), pas de pomme de terre ()... on à rien commandé  de comme ça pour ce soir...."

Je l'ai laissé continuer dans son délire... heureusement que j'avais quelques provisions et que le diner ce devait d'être constitué d'un repas légé.

 

     Pour le lavement orale, j'ai été en quelques sorte poussée à mettre une sonde pour l'avaler. "C'est dur de boire les trois litres du liquide, se serai mieux avec une sonde nasale etc...". Bon ok pour la sonde. Et là, grosse Cata ! Les infirmières m'enfoncent la sonde et je n'arrive plus à respirer !!! Quelque chose s'est mal passé je le sens.  J'essaie de cracher pour reprendre mon souffle, je commence à avoir peur...

      " Ne t'énerve pas, c'est juste une sonde"

      "Je ne m'enerve pas, je répond entre deux tentatives de reprise de souffle, je n'arrive pas à respirer"

      "Mais si, mais si, tu t'énerve, arrête et calme toi" et elle pousse encore la sonde puis envoi de l'air pour tester :

      PRRRRR, c'est le bruit entendu "ho ça fait un drôle de bruit"

      Au bout de plusieurs minutes dans l'erreur, une des infirmière me demande d'ouvrir la bouche, se que je fit avec difficulté. "Bah voilà, c'est le tuyaux qui s'est enroulé dans la gorge !"

 

      Elles ont fini par me la mettre correctement mais j'aurai dû faire selon mes convictions : je n'aime pas les chose invasive, et je voulais au départ boire la purge moi même, bien que le goût ne soit pas agréable.

 

      Ensuite le soir, une nouvelle infirmière (changement et transmissions, à traduire par petit café et plainte entre collègues...)

Celle-ci avait dans l'idée de dérogé à la prescription du médecin : 1 lavement le soir et un le matin 4h avant l'examen. Son problème ? Celui du matin, mon examen étant à 8h. (pas envie je supose de ce lever à 4h du mat' pour faire un lavement à un patient...)

       "On pourrai ne faire que la moitié du lavement comme ça, se ne sera qu'à 5h le réveille ?" Effarant ! Depuis quand elle font leur propre prescription ?

 

      Le lendemain matin, cette infirmière aurait du me faire un ionogramme pour vérifier mon potassium et mon sodium (indicateur d'une insuffisance surrénale aigue) ce que bien sur, elle n'a pas fait... Elle aurait aussi dû me donner mes médicaments ESSENTIELS, ce que là aussi, elle a visiblement oublié. Heureusement, en ayant toujours de secours avec moi, j'ai pu les prendre.

     

      Arrivée au bloc, je me sentait très faible. Les médecins se sont étonnés "elle n'a pas de perfusion pour l'hydratée ?". Voilà encore une chose oublié par le personnel soignant... "regarder le iono, peut être qu'il n'y en a pas besoin".... Oui mais pas de ionogramme à l'horizon. Se sont donc eux qui m'ont perfusé.

 

     Au réveil, l'anestésiste est passé, me donnant comme consigne de reboire dès ma remonté dans le service et de remangé une fois l'eau passé dans l'estomac. Ensuite elle nous a demandé (à ma mère et à moi), de dire aux infirmières de lui téléphoner une fois que les aliments aurait été ingérés sans renvois ni vomissement pour qu'elle puisse signer ma sortit dans l'après midi.

 

      Remontée donc en chambre (12h). Et là "bon tu a le droit à une brique de lait () et une compote dans une heure et ce soir on te donnera une soupe" de la part d'une (nouvelle) infirmière. Encore relativement dans le potage, j'essaie de répliquer "mais je doit manger dès que possible et je sort avant ce soir, et je ne mange pas de gluten ni de lait..."  "Oui mais c'est compote quand même !"

Et elle ramène une compote avec sucre ajouté et vitamine synthétique (hum... sans gluten on à dit !). Trop fatigué pour protesté ma mère prend le relais.

     "Normalement, il faut qu'elle mange quelque chose de plus consistant !"

     "Bon bah ce midi c'est des pâtes, des épinards à la crême et des boulettes"

 

      Là, et je lui dit un grand merci, ma mère à explosé : "Mais c'est quoi vos transmitions ! Vous lisez pas les dossier ou quoi ! Ma fille est insuffisante surrénale et elle ne mange pas de gluten ni de lait !"

      Bef, la grosse bérézina !

  

      Heureusement, j'ai tout de même pû sortir vers 16h grâce au passage de l'anestésiste.

 

      Imaginons maintenant que s'eu été un gamin de 4 ans, insuffisant surrénale, qui ne mange pas de gluten ni de lait et dont les parents ne pouvaient pas être présents tout le temps ? Je pense que les dégats auraient été bien plus important.

 

      D'où une interrogation : est ce que se personnel soignant est vraiment qualifié ?

      Mieux vaut alors se dire que non et prendre toutes les précautions nécessaires. Aliments de secours si l'on suit un régime spécifique, médicaments essentiels pour un traitement obligatoire. Se sera d'autant plus une bonne surprise si vous tombez sur des personnes qualifiées, ces précautions auront été superflux ! Mais si vous devez affronter un mur d'incompétence, alors il est préférable d'avoir préparé un plan B !

 

      Sur ceux, je continue donc le sans gluglu, en attente des résultats de biopsie. Cependant même si ceux ci ne révèlent pas de maladie coelique, je n'arrêterai pas pour autant cette alimentation exempte de gluten car en vu des amélioration déjà observées, je peux confirmer que le gluten ne me fait pas du bien.

 

 

 

       

Tag(s) : #La chronique de Toutitelulu, #Trucs et Astuces Gluten Free, #Maladie Coeliaque