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1.       DANS QUELLE MESURE PEUT-ON MENER UNE VIE «NORMALE» AVEC LA MALADIE D’ADDISON ?

 

 

« Cela fait maintenant 12 ans que je souffre de la maladie d’Addison et je n’ai jamais eu de crise nécessitant ne assistance médicale. J’ai élevé 7 enfants, je dirige un garage automobile et je conduis beaucoup. J’ai 55 ans et j’ai une vie bien remplie. Comme beaucoup d’autres Addisoniens, je ressens peu d’effets secondaires et je suis très content de ma qualité de vie. » JAMES

 

« Je ne peux pas considérer mon corps comme complètement normal, mais je me débrouille plutôt bien. Je pense que les personnes atteintes de la maladie d’Addison ont peu de limites et que l’essentiel est de savoir jusqu’à quel point nous pouvons continuer, ou lorsqu’il est temps pour notre corps de faire une pause. » SANDRA

 

« Je suis atteinte de la maladie d’Addison depuis 15 ans et je n’ai jamais eu de crise. J’ai travaillé à plein temps et élevé 3 enfants seule lorsque mon mari est décédé il y a 16 ans. Je joue toujours au volley et au golf, et j’ai l’impression de mener un rythme de vie plutôt normal pour quelqu’un de 50 ans. »

ROSEANNA

 

« Cela fait 20 ans que je souffre de la maladie d’Addison, ainsi que d’une hypothyroïdie. Cela fait aussi 40 ans que j’ai du diabète. Je travaille à plein temps et j’ai élevé 2 enfants. Cela m’a vraiment soulagée de lire les témoignages d’autres patients et de découvrir que j’avais une excuse pour me sentir si fatiguée – ce n’était pas seulement de la paresse. Mon médecin ne m’avait jamais parlé de cette sensation d’épuisement. Je souffre aussi de douleurs dans le dos et dans les articulations. Cela ne m’a jamais handicapée, c’est juste frustrant.

Mais je fais très attention à ma santé et j’ai un médecin merveilleux ». TRISH

 

« Je travaille à temps plein et j’ai 2 garçons. Lorsque je me sens mal, j’ai l’impression d’être épuisée, j’ai des douleurs partout et je ne peux pas continuer à mener ma vie normalement. Il n’est pas possible de se sentir toujours en pleine forme, malgré le traitement et les médicaments. » GAIL

 

 

A)    LA GESTION DE VOTRE MALADIE AU QUOTIDIEN

 

Les personnes souffrant de la maladie d’Addison peuvent espérer mener une vie normale», dans la mesure où elles gèrent attentivement leur traitement médical quotidien. Elles peuvent fonder et élever une famille, mener une carrière exigeante, courir des marathons ou même devenir président des Etats-Unis*…

On ne peut toutefois pas prétendre que la vie avec la maladie d’Addison est toujours «normale». En effet, la plupart des patients font preuve d’ingéniosité afin de gérer la fatigue qui accompagne cette maladie. Lors d’une enquête sur la maladie d’Addison réalisée au Royaume-Uni (1996/97), environ 40 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles éprouvaient régulièrement de la fatigue et une baisse d’énergie. Vous trouverez plus d’informations sur la façon de gérer votre fatigue dans le chapitre 3 : Le traitement médical et dans le chapitre 4 : Questions fréquentes.

 

Un certain nombre de personnes découvrent qu’elles développent des affections auto-immunes associées à la maladie d’Addison, comme le diabète ou l’hypothyroïdie, nécessitant alors des soins supplémentaires. Vous trouverez plus d’informations sur les maladies auto-immunes qui peuvent être associées à la maladie d’Addison dans le chapitre 2 : Les causes de la maladie d’Addison.

 

 Les personnes souffrant de la maladie d’Addison doivent être en permanence à l’écoute de leur santé et doivent savoir augmenter la dose de leur traitement si elles tombent malades ou se blessent sérieusement. Selon une étude menée en Amérique du Nord (1997), les trois-quarts des patients atteints de la maladie d’Addison interrogés avaient déjà été admis au service des urgences d’un hôpital à cause de leur affection et 15 % avaient déjà dû se faire eux-mêmes une piqûre**. Vous trouverez plus d’informations sur la marche à suivre si vous tombez gravement malade dans le chapitre 10 : La gestion des crises.

 

Enfin, une minorité de patients ne retrouvent jamais un état de santé suffisant pour reprendre le travail à temps plein suite au diagnostic de leur maladie. Peut-être ont-ils connu une altération trop importante de leur santé du fait d’un diagnostic trop tardif. Il se peut aussi que ces patients souffrent non seulement d’une insuffisance surrénale mais également d’autres pathologies. Il n’est donc pas donné à tous de courir des marathons, tout comme nous ne pouvons pas tous devenir président…

 

La plupart des patients, cependant, continuent à s’épanouir et à mener une vie bien remplie, notamment grâce au soutien de leur famille, leurs amis et leurs médecins. Enfin, si vous voulez vraiment courir des marathons, vous trouverez des conseils dans le chapitre 6 : L’exercice physique.

 

* John Fitzgerald Kennedy était atteint de la maladie d’Addison.

** L’auto-injection d’hydrocortione n’est pas une pratique usuelle en France.

Vous trouverez plus d’informations à ce sujet en page 40.

 

 « Mon médecin généraliste et moi formons une bonne équipe. Il a été honnête et a avoué qu’il n’avait pas assez de connaissances sur la maladie pour me prendre en charge tout seul et il travaille donc en étroite collaboration avec mon endocrinologue. » SANDRA

 

« Je vois mon endocrinologue tous les 6 mois, et c’est incroyable les changements qui peuvent s’opérer entre deux consultations, même en un laps de temps si court. » JOAN

 

« Mon endocrinologue est génial. Pendant un certain temps, j’ai tenu un journal où je notais les symptômes que je ressentais, y compris les variations de ma tension, selon les activités que j’entreprenais. Il s’est basé, entre autres, sur mes notes afin d’adapter mon traitement médical. Le fait de tenir un journal peut être très utile.

Il est aussi important d’apprendre le maximum de choses sur la maladie. » ALAN

 

En France, la maladie d’Addison ne figure pas sur la liste des 30 Affections de Longue Durée (ALD) prises en charge à 100 % par la caisse d’assurance maladie mais elle peut être reconnue comme « ALD 31 » (hors liste) : («forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave hors liste ou affections multiples entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois»)

 

La décision d’exonération du ticket modérateur au titre de l’ALD 31 revient au directeur de la Caisse primaire ou régionale d’Assurance Maladie du domicile du patient, après avis du service de contrôle médical.

 

 

B)    LE SOUTIEN DE L’EQUIPE MEDICALE QUI VOUS SUIT

 

Comme tout patient souffrant de la maladie d’Addison, vous êtes responsable de la gestion quotidienne de votre santé. Vous devez prendre vos médicaments au bon moment et surveiller votre état de santé général afin de détecter tout signe d’aggravation de la maladie nécessitant une éventuelle augmentation des doses de votre traitement. Ceci est détaillé dans le chapitre 10 de ce guide : La gestion des crises.

La plupart des patients atteints de la maladie d’Addison sont suivis et soutenus dans la gestion de leur santé par deux médecins : leur médecin généraliste et leur  endocrinologue.

Au Royaume-Uni, c’est le médecin généraliste qui est généralement chargé de prescrire le traitement et de surveiller, avec la collaboration du patient, son état de santé général – y compris l’apparition de tout problème lié à la maladie d’Addison. En outre, le médecin généraliste à la possibilité de faire bénéficier ses patients d’une couverture maladie à 100 %, la maladie d’Addison étant reconnue comme une affection longue durée, alors pensez à le lui demander.

 

C’est l’endocrinologue qui décide généralement de toute modification du traitement et suit l’évolution de vos hormones. Il sera attentif au moindre signe indiquant que votre corticothérapie a besoin d’être ajustée, à la hausse ou à la baisse. N’oubliez pas que certaines personnes atteintes de la maladie d’Addison développent aussi des affections auto-immunes associées, telles qu’une hypothyroïdie ou un diabète. Votre endocrinologue vérifiera généralement que vous ne présentez pas de symptômes de ces maladies. Au Royaume-Uni la plupart des endocrinologues choisissent de voir leurs   patients tous les six à douze mois.

 

Pour bien gérer votre maladie d’Addison, vous devez par conséquent apprendre à communiquer. Vous devez en effet tenir informés votre endocrinologue et votre médecin généraliste de tout changement important de votre état de santé.

 

Certaines personnes atteintes de la maladie d’Addison trouvent qu’il est utile de noter les changements importants de leur état de santé lorsqu’ils surviennent, afin de pouvoir en discuter avec leur médecin généraliste ou leur endocrinologue lors des consultations.

 

Votre médecin pourra ainsi se baser sur les notes de votre « journal » médical et pourra y trouver des détails importants que vous pourriez oublier. Il sera notamment utile d’y inscrire, pour chaque situation particulière, la dose de médicament et l’heure à laquelle vous l’avez prise, votre niveau d’énergie/de fatigue ainsi que tout autre changement important de votre état de santé.

 

 

Tag(s) : #Maladie d'Addison - Insuffisance surrénale